• Al siete por ciento se le ha denegado alguna vez la entrada en algún lugar público, casi el 70% confiesa que la enfermedad les condiciona la manera de vestir y a un 30%, la de peinarse.
• Más de la mitad de los enfermos conviven con este trastorno durante, al menos, 40 años.

Madrid, 14 de marzo de 2008.- “Mucha gente cree que la psoriasis son sólo unas pequeñas placas que salen en las rodillas o en los codos, pero es mucho más que eso”, asegura el doctor Carlos Ferrándiz, jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Germans Trias y Pujol de Barcelona. Así lo reflejan los primeros datos de una encuesta realizada entre 3.200 pacientes españoles, que analiza cómo afecta esta enfermedad al día a día de las personas que la padecen. Estos datos fueron presentados en el Taller “Enfermedades Inflamatorias en el siglo XXI: el valor de las terapias biológicas en España”, celebrado en el marco de la reunión internacional “Progress and Promise: Managing for Optimal Outcomes with Biologics”, que se está celebrando en Madrid con el apoyo de los laboratorios Wyeth.

Según los datos que maneja el doctor Ferrándiz, un 76% de los afectados padece ansiedad, al 69% les condiciona su manera de vestir y al 30%, la de peinarse. Incluso siete de cada cien confiesa que alguna vez se les ha denegado la estancia en algún lugar público como piscinas o gimnasios por creer equivocadamente que es una enfermedad contagiosa y el 59% ha renunciado a hacer deporte por el miedo a tener que exhibir su piel. Ese temor ha propiciado también que uno de cada cuatro pacientes, haya tenido que renunciar a acudir a algún acto social.

Esta es una realidad muy cotidiana para los pacientes de la que se conoce muy poco. Las placas que aparecen en la piel o en el cuero cabelludo como consecuencia del proceso inflamatorio no sólo pueden resultar muy antiestéticas, sino que además son muy dolorosas.

“Una persona que tiene psoriasis en las manos no puede trabajar con ellas; la que la tiene en las plantas de los pies no puede andar y a quien le aparece en la cara, no puede tener un trabajo de cara al público” -continúa el doctor Carlos Ferrándiz-. “La enfermedad puede aparecer también en los genitales, y condiciona enormemente la vida sexual”.

La huella de la psoriasis trasciende hasta en los detalles más pequeños del día a día. “Las placas van dejando unas escamillas que dan la impresión de poca higiene, especialmente si están en el cuero cabelludo. Esto hace que se busquen colores claros para la ropa, peinados que las disimulen, y mangas largas y piernas tapadas para las personas que las tienen en las extremidades”, -relata Juana María del Molino, presidenta de Acción Psoriasis-. “Todo esto afecta mucho a la autoestima del enfermo”.

Tiempo y dinero

Capítulo aparte merecen las cremas, que se han de aplicar al menos dos veces al día y que exige un importante gasto para los pacientes –una media de cien euros al mes- y una considerable inversión de tiempo. “A la hora de valorar la enfermedad, esta carga no suele tenerse en cuenta”, dice Ferrándiz.

Todos estos elementos tienen un factor añadido: la cronicidad. Según recuerda el doctor Xavier Bordás, del Servicio de Dermatología del Hospital de Bellvitge y profesor de Dermatología de la Universidad de Barcelona, aunque este trastorno puede aparecer igual en lactantes que en ancianos, la mayoría de los enfermos presentan su primer brote entre los 20 y los 40 años, lo que implica que tienen que convivir con la enfermedad durante 40 años o más, ya que no se cura.

Este especialista recuerda que, al igual que en el resto de enfermedades inflamatorias inmunológicamente mediadas, el factor genético es fundamental. Uno de cada tres pacientes tiene antecedentes familiares. En España la padece un uno por ciento de la población, una cifra menor que en el resto del mundo –dos por ciento-, y que en Europa, donde la tasa es algo mayor. Esta diferencia hace que cobre fuerza la hipótesis de los factores ambientales como desencadenantes de la enfermedad, aunque no hay ninguna evidencia confirmada en ese sentido.

Remisión de síntomas

Afortunadamente, el manejo de estas patologías ha variado sustancialmente con la aparición de los tratamientos biológicos, que han permitido lograr una espectacular remisión de los síntomas. Según recoge el estudio Educate, que evaluó la eficacia de Etanercept, un receptor soluble del TNF que bloquea el proceso inflamatorio, el 77% de los 867 pacientes que participaron en el estudio había tenido una respuesta positiva a las 24 semanas de tratamiento.

De una manera general, el paciente evaluó que sus síntomas generales de la psoriasis pasaron de tener una valoración media de 4,2 puntos a 2,1 en la duodécima semana y de 1,7 en la vigésimo cuarta. La valoración del picor por el paciente se redujo de 3,6 puntos a 1,9 y a 1,5 en las mismas semanas y su valoración de la afectación articular varió de 2,8 a 1,6 en la duodécima y a 1,4 en la vigésimo cuarta. Finalmente el paciente valoró que el dolor articular disminuyó de 4,6 a 2,3 a mitad de tratamiento y a 1,9 al final del mismo. “Cuando hablamos de la efectividad de un tratamiento no nos referimos tanto a los síntomas internos como a los externos, a la apariencia de las placas”, explica el doctor Bordás.

Lamentablemente, la concienciación social todavía va muy por detrás de la ciencia ya que, según asegura Juana María del Molino, “todavía hay quien piensa que la enfermedad es contagiosa”. En este punto la labor de las asociaciones de pacientes es fundamental, no sólo para informar a la población sino también a los pacientes. “Hay muchos enfermos que nos consultan aquí cuestiones que no se atreven o no tienen tiempo de comentarlas con el médico”, asegura. Por eso, desde esta asociación defienden el desarrollo de la enfermería dermatológica de manera que la enfermera pueda tener más espacio y tiempo para completar esta labor de seguimiento e información al paciente.