- En el 60% de los casos sufren artritis idiopática juvenil (AIJ), una enfermedad inflamatoria que afecta a su calidad de vida. Hacer ejercicio y practicar deporte son alguna de las actividades en las que los niños sufren una mayor limitación.
- El 45% de los niños con AIJ seguirá padeciendo la enfermedad de forma activa cuando sea adulto y, de ellos, entre el 50 y el 60 por ciento necesitará una prótesis, por lo que es primordial para los especialistas el diagnóstico y tratamiento temprano.
- Las Unidades de Reumatología Pediátrica multidisciplinares, como la del Hospital Miguel Servet, que anualmente atiende cerca de 400 visitas, permiten reducir el tiempo medio de diagnóstico.
Zaragoza, 21 de noviembre de 2008.- En España, más de 10.000 niños padece alguna enfermedad reumatológica. De ellas, la más frecuente es la artritis idiopática juvenil (AIJ) que afecta al 55% de ellos y acapara el 75% de las consultas de reumatología pediátrica. Estos datos se han puesto encima de la mesa con motivo del III Foro de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica, realizado con el apoyo de Wyeth y que comienza hoy en Zaragoza. En el mismo, que reúne a más de 120 especialistas de nuestro país, se abordarán entre otros temas los tratamientos con fármacos biológicos, que según han indicado “ya marcan un hito en la historia de la reumatología” y logran mejorar la calidad de vida de los pacientes.
“Los cuestionarios de calidad de vida muestran que la artritis idiopática juvenil afecta al niño a nivel físico, psicológico y social”, explica la doctora Inmaculada Calvo, de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital La Fe de Valencia y presidenta de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica (SERPE). Esta enfermedad reumatológica provoca en el niño dolor, hinchazón de las articulaciones y limitación de la movilidad, lo que repercute en su calidad de vida. Según los resultados de los cuestionarios, uno de los aspectos en los que los niños sienten una mayor limitación en su vida diaria es “a la hora de hacer ejercicio y practicar deporte, de manera que a veces se sienten en inferioridad, un sentimiento que es más acusado durante la adolescencia”, añade esta especialista.
Por su parte, la doctora Marta Medrano, reumatóloga del Hospital Miguel Servet de Zaragoza y co-organizadora de este foro junto con el pediatra Ignacio Pastor, señala que el objetivo del tratamiento es que los niños “lleven una vida normal y la enfermedad no afecte a sus actividades cotidianas, aunque tengan que seguir la terapia que se les indique y llevar el control necesario”.
La Artritis Idiopática Juvenil, la más frecuente de entre las enfermedades reumáticas, es una enfermedad crónica de la infancia -se da antes de los 16 años- de origen desconocido que se caracteriza por una inflamación articular persistente, también conocida como artritis. Además de provocar trastornos en su calidad de vida, también puede hacerlo en el desarrollo del niño, ya que la inflamación puede repercutir en su crecimiento. Otras enfermedades reumatológicas que se dan en la edad pediátrica y juvenil son el lupus, la esclerodermia, la vasculitis o la fiebre mediterránea familiar, entre otras.
Primeros síntomas
“Es muy importante realizar un diagnóstico precoz de las enfermedades reumatológicas en la infancia” ha reclamado la doctora Medrano. “En el caso concreto de la artritis idiopática juvenil, la detección temprana de la enfermedad puede evitar secuelas”. De hecho, se estima que el 45% de los niños con artritis idiopática juvenil sigue padeciendo la enfermedad de forma activa cuando llegan a la edad adulta y, de ellos, entre el 50 y el 60 por ciento necesitará una prótesis.
Algunos de los síntomas de alerta que relata esta experta son que el niño tenga las articulaciones inflamadas, cojera, apatía ante el juego, dificultades para caminar, torpeza en los movimientos, e incluso fiebre. “Los síntomas se agudizan por las mañanas”, concreta. En su opinión, experiencias como la del Hospital Miguel Servet, que dispone de una Unidad de Reumatología Pediátrica multidisciplinar, resultan de gran interés. “Al cabo del año atendemos cerca de las 400 visitas en consultas externas. Contar con un equipo formado por reumatólogo, pediatra, oftalmólogo o rehabilitador, entre otros especialistas, nos permite tener un control más exhaustivo de la evolución de la enfermedad del niño, así como una relación más estrecha con los padres en pro del bienestar de su hijo”.
En esta línea, la doctora Calvo, quien ha resaltado el papel tan importante que representa el pediatra, ha estimado que el tiempo medio para el diagnóstico de estas enfermedades es en torno a medio año. “Cuanto antes se detecte la enfermedad, antes se puede abordar con el tratamiento más oportuno y evitar esas secuelas. Cabe destacar, además, la mejora sustancial que se ha experimentado en los últimos años con los tratamientos biológicos que han logrado, no sólo una evolución favorable de la enfermedad desde el punto de vista clínico, sino que también han permitido a los niños llevar su vida con normalidad”, añade la doctora Medrano.
Más de 120 reumatólogos pediátricos
Con el objetivo de analizar y abordar los últimos conocimientos en torno a las enfermedades reumatológicas que afectan en la edad pediátrica y juvenil, más de 120 reumatólogos pediátricos se reúnen a partir del viernes en el III Foro de la Sociedad Española de Reumatología Pediátrica. Durante el mismo se revisarán aquellos casos que a nivel estatal han representado una mayor dificultad de diagnóstico o que por otras causas resultan de especial interés. “Es un foro eminentemente práctico”, destaca una de las coordinadoras, la doctora Medrano.
Asimismo, a fin de llevar un mayor control y poder intercambiar experiencias sobre estas enfermedades, que según la doctora Calvo “todavía se consideran infrecuentes”, en este foro se presentará la puesta en macha de diversos registros como el de las espondiloartropatías juveniles (MEXESPA), el de tratamientos biológicos en AIJ (Biobadaserpe) y el de esclerodermia infantil (Repesin).